当会について

1963年(昭和38年)4月、東京で心身障害をもつきょうだいが数人集まり、きょうだい会を作ろうと、朝日新聞の「読者の欄」に呼びかけ、「全国心身障害者をもつ兄弟姉妹の会」が結成されました。(1995年現在の名称に改称)

全国障害者とともに歩む兄弟姉妹の会(略称・全国きょうだいの会)は兄弟姉妹に障害者 がいる人達(きょうだい)を中心とした団体です。

きょうだいの抱える課題の解決のため、障害者支援、きょうだい支援、親を始めとした 家族 全体への支援(家族支援)を訴え、福祉の充実を目指しています。

事業内容

1、会員相互の親睦および相談活動

2、会員の研修および障害者問題等の調査研究活動

3、機関紙の発行および会員への情報提供活動

4、障害者の兄弟姉妹に関する理解促進活動

5、障害者の医療、教育、福祉、労働および権利擁護推進のための活動

6、支部等の活動支援

所属団体  ・全国社会福祉協議会 ・日本障害者協議会

「ともに歩む」

障がいのある人のきょうだいといっても、障がいのある人を好きな人も嫌いな人もいます。親と仲の良い人も悪い人もいます。色々は背景があることを理解した上で、気持ちを気兼ねなく思いっきり出し合い、気持ちが少しでも楽になることが大切です。

 当会の名称には「ともに歩む」という言葉が入っています。そのために「この会では、自分が犠牲になっても、障害のあるきょうだいの世話をしなければならない、と言われてしまうのか」という感じる方もおり、議論になっています。しかし、それはもちろん誤解です。近年、きょうだいと障害のあるきょうだいの心中事件のニュースがありましたが、誰にも相談できなかったようです。そのような事件は起こってはならないと胸を痛めています。

 私たちは「きょうだいとはそれぞれが自立した存在である」と考えています。障害のあるきょうだいは親や他のきょうだいから「保護」される存在ではなく、他のきょうだいの人生を縛る存在でもありません。もちろん、社会の支援を受けて「自立」することも含めてです。きょうだいも、障害のあるきょうだいも、それぞれが自分の人生を見つけて歩んでいくことが「ともに歩む」と言えるのだと思います。大事なことですので、今後も皆さんと一緒に考えていけたらと思います。

各地の活動と全国総会

全国には約250名の会員がいます(2021年4月現在)。東京に本部があり、各地域の集まりで会員同士が心を通じ合い支え合っています。また、福祉情報の学習や一般向けの講演会を行っている地域や、若い世代の会員の自主的な集まり、子どものきょうだいへの支援を行っている地域もあります。  毎年4月に、全国の会員が集まる全国総会を開催しています。平成最後の全国大会は大阪で開催しました。毎年、全国から50名程参加します。2018年からは札幌、静岡、岡山、宮崎でのきょうだい会の活動が始まり、今後も全国各地にきょうだい会が広がっていくのが楽しみです。

各地のきょうだい会
 北海道地域(札幌)・東北地域(仙台)・関東地域(東京)・東海地域(静岡、愛知)・関西地域(京都・大阪・神戸)・中部地域(岡山、広島)・九州地域(福岡、宮崎)

機関紙つくし

Image

機関紙つくしの創刊号は手書きでガリ版刷りでした

 機関誌つくしは、現在は年に4回発行しています。全国各地の会員の活動の様子や近況報告のお便り、相談コーナー、福祉情報などを掲載しています。「ウエディングロード」は人気連載です。近くにきょうだい会の集まりがないために参加できない会員から、大切な交流の場、心の支え、自宅に届くのを楽しみにしているという声をもらっています。

 平成31年4月(2019年)に刊行された300号記念号には会員のメッセージを募集したところ50名以上からメッセージが届きました。近年はSibkotoなどのSNSの存在が台頭し、新しい時代の到来を感じますが、インターネットへのアクセスがしにくい人もいます。SNSの活用と並行して今後も機関紙つくしの発行は続けていきたいと思っています。

「もっと早くこの会を知っていれば、こんなにひとりで悩まなくてよかったのに」

Image
※クリックするとPDFを開きます

平成21年に作成したパンフレット「若いお父さん お母さんへ~障がいのある人の”きょうだい”のホンネ~」を親の会や行政、特別支援学校等に送りました

 また、きょうだい会の集まりで必ず聞くのが「もっと早くこの会を知っていれば、こんなにひとりで悩まなくてよかったのに」という言葉です。そのようなことがなくなるように、子どものきょうだい(きょうだい児)への支援活動や親御さん、療育関係者、支援者向けの講演会なども重要だと考えて行っています。

 特に、療育施設に協力してもらって通園児のきょうだいの集まりを開催しています。全国各地で、私たちの会だけではなく、色々な団体が子どものきょうだいへの支援活動をするように促し、支援していきたいと思います。なお、きょうだいへの支援は親御さんや家族だけで解決できる問題だけではありません。社会からの家族全体への支援が必要です。

Image

 平成31年(2019年)2月には、親御さんを中心に活動されている全国手をつなぐ育成会連合会全国大会(京都)で初のきょうだいの分科会が開かれ、約150名の参加がありました。私と関西の会員数名が登壇しました。きょうだいの分科会開催への多くの方のご尽力に感謝するとともに今後もぜひ続けていきたいと思います。

国や社会に向けて

 一方、課題の根本的な解決のためには、国や社会に向けて障害のある人やその家族への理解を深め、支援を求めていくだけでなく、障害のある人やその家族への差別や偏見が無くなる、少なくとも軽減されるような活動をしていかなくてはならないと考えています。

 そのような意味で、当会は発足当時の呼びかけ文の下記の考えを大切に活動してきました。

Image

 全国的な障害者団体関係団体20団体が集まる全国社会福祉協議会の障害者関係団体連絡協議会(障連協)日本障害者協議会(JD)にも参加して、微力ながらきょうだいの立場からの声を伝えています。

Image

 国や社会に働きかける根拠の一つにするためにアンケート調査も実施する予定です。平成9年にも同様のアンケート調査を実施し、平成19年には国際障害者年記念ナイスハート基金の障害のある人のきょうだいへの調査アンケート調査に協力しました(障害のある人のきょうだいへの調査報告書)。