Q)ふつうのきょうだいと私達とどこが違うの?
A)基本的には、何も違いません。きょうだいそれぞれが自分の道を歩んでこそ、良いきょうだい関係が築けると思います。社会の理解が足りないために損な事もあります。しかし、家庭の事は家族の考え方や工夫で改善できるのです。一方、精神的に豊かになれたと思う事もあります。
Q)きょうだいは仲良くしなければいけないの?
A)仲良くできないこともあるでしょう。そういう時もありますね。でも無理に仲良くしようと思わず、同じ立場の仲間と語り合ってみませんか。その中から自然と答えが出てくるでしょう。
Q)障害を持つきょうだいと「ともに歩む」って?
A)「きょうだいそれぞれが自分の道を歩んで、互いに精神的に支え合うこと」と言えるでしょう。自分自身が納得できる人生を作ってこそ、きょうだいの世話をするゆとりができるのだと思います。
Q)困った時は、どうすればいいの?
A)家族で相談することは最も大切ですがきょうだいの利用している施設や学校の職員、福祉関係者、当会の仲間に相談すると良いでしょう。
Q)きょうだいの会は何をしてくれるの?
A)あなたに正確な情報と、ノウハウを提供します。そして、同じ課題を持つ仲間・先輩として、課題に立ち向かう「勇気」を共有できるでしょう。
Q)私は、きょうだいの会で何をすればいいの?
機関誌やお知らせを読んで下さい。そして、あなたが必要と思った時に仲間に相談や連絡をしましょう。さらに進んで、会の仲間と親睦を深めたり、だれもが人間らしく暮らすことのできる社会を目指して社会的な活動をすることができればすばらしいですね。
Q)“きょうだい”って損ですか?
損なこともありますが、良いこともあります。でも、違う考えの人もいます。
①損なことは、次のようなことです。
・どうしても親は障がいのある子どもにかかりきりになって、私たち“きょうだい”はさびしい思いをすることが多くあります。親の対応が不公平と思われるようなことがあったり、私たち“きょうだい”だけに、無理な期待をされたりすることもあるかもしれません。しかし、親もどうして良いかわからずに悩んでいるのです。親にも支援が必要なのです。考え方や障がいのある人への対応を工夫することで家族は変わることができます。
・社会の理解が足りないために、損なこともあります。社会への働きかけが必要です。
②良かったと思うことは、精神的に豊かになれたと思うことです。子どもの頃から一緒にいると、障がいのある人への思いやりや接し方が自然に身についてきます。
Q)私たちの心配なことは何?
主に、次の2つのことです。
①障がいのあるきょうだいがいることで、結婚が不利になる場合があると言われてきました。しかし、最近は少なくなったようです。結局は、自分自身が誠実に生きていることが、相手の人やその家族、紹介してくれた人に伝わることが大切だと思います。 逆に、障がいのあるきょうだいを理解してくれるような信頼できる相手を得られる、と考えることもできます。
②親が障がいのあるきょうだいの世話をできなくなったときに、親に代わることが求められます。いわゆる「親亡き後の扶養」の問題です。しかし、自分の生活の大きな負担にならないようにすればよいのです。同居の必要はなく、たとえばグループホームや入所施設の利用もできるでしょう。成年後見制度を上手に使うこともできます。
●この他にも色々なことがありますが、機関誌や学習会などで正確な情報を得て、会員同士の経験を語り合い、改善の工夫をしていきましょう。